多科协作破难题!市二医(金阳医院)全力救治斯琼综合征患儿

来源:贵阳市金阳医院
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2025.09.03 16:13

     8月28日,市二医(金阳医院)儿科PICU 的病房里,响起了一阵轻轻的笑声——患儿小恒(化名)终于要出院了!这个曾经被病痛折磨的孩子,此刻牵着家长的手,稚嫩的脸庞上满是安心,顺利踏上了回家的路。

      还记得小恒刚入院时,情况让人揪心:持续发热伴着皮疹,精神差得很,全身皮肤肿起一片片红斑,上面还冒出了丘疹、小水疱,有些地方的皮肤甚至开始松解;脸蛋上鼓起大大的水疱,破了之后还在渗液,脱皮的样子格外让人心疼;眼睛红红的充着血,眼角挂着黄白色的分泌物,连睁眼看东西都费劲;嘴唇干得裂了口子,结着厚厚的痂,外生殖器也肿着,一碰就疼得直哭。经过检查,小恒被确诊为渗出性多形红斑(重症),也就是大家常说的斯琼综合征——这也是市二医(金阳医院)儿科第一次接诊这类小患者。

      面对这个陌生又棘手的病情,儿科主任龙梅牵头组建了专门的诊疗小组,从检查到用药,每一步都反复斟酌,制定出规范又贴合小恒情况的治疗方案。护理团队更是把小恒当成自家孩子般照顾:怕水疱磨破,就小心翼翼地调整他的睡姿;嘴唇干裂得厉害,就定时用温水湿润、涂药膏;每次换药都轻手轻脚,还会轻声哄着“宝宝不怕,很快就好啦”。

小恒的眼睛、口腔都受了影响,龙梅主任又赶紧联系了皮肤科、眼科、口腔科的专家。大家凑到一起反复研讨,眼科医生专门为小恒定制了眼部护理方案,防止眼睛感染加重;口腔科医生指导如何清洁口腔,减轻孩子的疼痛。就这样,多个科室拧成一股绳,日夜守护着小恒。

20多天后,小恒身上的红斑退了,新的皮肤慢慢长出来,眼睛不红了,也能正常吃饭、玩耍了,小恒最终顺利出院。

关于斯琼综合征,这些事家长要知

可能很多家长没听过“斯琼综合征”,其实它是一种不常见但危害不小的皮肤黏膜疾病,也叫渗出性多形红斑(重症型)、皮肤黏膜炎综合征等。是一种罕见且严重的皮肤黏膜反应性疾病,属于多形渗出性红斑综合征中病情较重的类型,该病具有急性起病的特点,主要表现有,

广泛皮肤损害:四肢、躯干甚至脸上长出红斑、水疱,严重时遍及全身,水疱破裂后,会形成大量浆液性渗出及糜烂面,外观类似二度烧伤。若未发生继发感染,1-4周后皮损会逐渐结痂脱屑,且不留瘢痕,但整个皮损病程可能迁延3-6周。

明显全身中毒症状:常出现高热、关节疼痛、肝功能异常等症状;重症患者可能并发败血症、多器官功能衰竭,危及生命。

多部位黏膜受累:嘴巴里会长水疱、烂掉,孩子不敢吃饭;眼睛会发红、有分泌物,严重时可能伤视力;尿道口、外阴肿着,孩子尿尿都会疼;甚至鼻子、喉咙里的黏膜也会烂,导致声音哑、呼吸困难。

为啥会得这个病呢?主要有几个原因

有些药物可能引发,比如吃的抗生素(像磺胺类、青霉素类)、治癫痫的药(如卡马西平)、退烧止痛药(如布洛芬),如果孩子对这些药敏感,就可能出问题。感染也可能诱发,比如支原体感染、单纯疱疹病毒感染,少数孩子因为遗传原因,更容易得这种病。

医生的温馨提醒

最后,市二医(金阳医院)儿科的医生想跟各位家长说句贴心话:儿童疾病早期症状不典型,进展快,希望家属重视,及时就诊,早一点发现、早一点治疗,就能少一点风险,多一分健康保障。

愿每个孩子都能远离病痛,健康快乐长大。


编辑:贾璇
编校:陈芋蓁
审发:石昌晗
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